Rozengeur en maneschijt…

Ondanks de humor in de meeste van mijn columns is de diagnose MS geen grapje. Het zet je hele leven op de kop en niet alleen dat van jezelf maar ook van je gezin en familie en iedereen in je nabije omgeving.

Er verandert van alles, je kijk op de wereld maar vooral je kijk op je eigen levensomstandigheden.

Als persoon met een ziekte ga je kijken door een andere bril maar je ook familie, man, kind, ouders krijgen een andere bril op.

Iedereen maakt zijn eigen reis.

In ons geval veranderde er heel veel, van de ene op de andere dag kon ik als kostwinner de kost niet meer winnen door te werken, mijn werkgever zag mijn ziekte als kans om mij eruit te werken.

Ja, wij hebben best veel meegemaakt de laatste jaren, mensen die mij kennen zullen zeggen dat dit een understatement is.

Ik kon niet meer de echtgenote en partner zijn die ik wilde zijn, het koste zo vreselijk veel energie iets te willen dat niet meer kon of iets te zijn dat je niet meer bent dat afscheid nemen van elkaar de enige keuze was. Veel verstrekkender is het besef dat je als moeder niet meer kan voldoen, dat ik de kracht niet meer had om mijn kind te geven wat hij nodig heeft om veilig groot te worden. Wanneer je een kind hebt die meer “nodig” heeft dan het gemiddelde kind en opvoeden als je gezond bent al een hele opgaaf is, dan is het logisch dat het, afgepeigerd door MS, in je eentje niet meer lukt. Nu woont hij “ergens” anders en zijn er heel veel lieve en bevlogen medeopvoeders betrokken bij het groot worden van mijn zoon. En de kleine Held, die doet zijn best, hij verzet zich, zoekt de grenzen, probeert te begrijpen mist ons maar stiekem heeft hij het ook naar zijn zin en gaat hij eindelijk weer vooruit, met hele kleine stapjes.

Nu zijn we thuis met zijn tweeën mijn oudste zoon en ik, dit kind moest toekijken hoe alles om hem heen ineen stortte, veranderde en gelukkig uiteindelijk ook wel weer een beetje beter werd . Het enige dat hij kon doen om bij te dragen was doorgaan met zijn eigen leven en zelf zo weinig mogelijk deining veroorzaken wat een hele opgaaf is, hij was 16 toen ik de diagnose kreeg.

Hij studeert voor medewerker jeugdzorg om kinderen als zijn broertje te kunnen helpen, deze held klust in huis om er iets moois van de maken, waar het fijn is om te zijn voor als ik straks minder mobiel ben. Voor hem kan ik nu de moeder zijn met een koekje en een kopje thee een veilige haven zodat hij kan zijn wie hij is, soms boos en opstandig, soms verdrietig, soms hysterisch maar meestal blij en altijd behulpzaam. En zo is het leven, niet altijd rozengeur en maneschijn, maar we maken ervan wat we kunnen.