Oefenen…

Van kleins af aan heb ik altijd last gehad van wagenziekte.

Als we met het gezin op pad gingen werd ik al misselijk zodra ik de auto rook. Mijn moeder zorgde altijd voor voldoende plasticzakken, daarnaast hadden we een uitgebreid liedjes repertoire om de zinnen te verzetten en het ontbijt daar te houden waar het hoorde.
In de trein zorg ik ervoor dat ik niet achteruit rijd en wanneer ik vroeger met de bus ging redde ik het stee vast niet tot mijn eigen halte maar stond ik altijd haltes te vroeg voorovergebogen in de berm.

Sinds ik een rijbewijs heb zorg ik er dus voor om zo weinig mogelijk mee te hoeven rijden. Gezond en onafhankelijk is dat natuurlijk geen probleem.
Helaas is het niet voor een ieder weg gelegd en is gezond en onafhankelijk geen vanzelfsprekendheid. In het kader van de wet op de maatschappelijke ondersteuning kreeg ik als “troostprijs” een rolstoel en een parkeerkaart want met Man en kind heb je geen recht op ondersteuning waar je echt wat aan hebt zoals huishoudelijke hulp.
Maar inmiddels zijn er steeds meer dagen in de progressie van mijn MS dat de handbewogen rolstoel gebruikt moet worden.
Door een dag met puberzoon naar het grote Zweedse warenhuis kwam ik er achter dat ik ook in de rolstoel wagenziek word.
De schade in de hersenen doet vreemde dingen met je beleving, in een behoorlijk tempo rond gereden worden en zonder aankondiging achterover gekanteld worden maakt dat ik zit te gillen alsof ik in een achtbaan zit die drie keer over de kop gaat. Ook zie ik dingen die er niet zijn en beweegt de wereld in plaats van ik? Inmiddels ben ik erachter dat dit fenomeen een naam heeft; VERTIGO heet dat: “Het ervaren van beweging terwijl je gewoon zit of staat?”
Wij hadden een missie die dag en meenden dat we aan zo’n geel blauwe zak genoeg hadden om onze aankopen mee naar de kassa te nemen want een rolstoel en een kar duwen leek ons tamelijk ingewikkeld maar zoals altijd koop je toch weer meer dan je dacht en werd ik op de afdeling verlichting geparkeerd terwijl er toch een kar gehaald ging worden. Een andere bijkomstigheid is dat je van zoveel opwinding doodmoe wordt zodat ik “verlicht” en al mijn moede hoofd te rusten legde op de plastic prullenbak die ik op schoot had, helaas trok ik hiermee zoveel aandacht dat ik voortdurend aangesproken werd door mensen die bang waren dat ik door mijn ‘duwer’ in de steek was gelaten. Het probleem, kar en rolstoel duwen hebben we niet getackeld, ik heb mijn eigen rolstoel naar de kassa geduwd. Gelukkig kan dat nu nog maar het doet mij wel beseffen dat het leven een stuk ingewikkelder wordt als dat niet meer kan en dat het behouden van de eigen regie erg belangrijk is.
Als hulpverlener aan de ‘andere’ kant van de streep wil ik me graag laten horen voor menswaardige zorg.